De stem van de patiënt in het zorgdebat

De afgelopen weken stonden in de Tweede Kamer in het teken van de zorg. Verschillende (nieuwe) maatregelen met verstrekkende gevolgen voor de industrie en de patiënt werden aangekondigd. Ook kwam de Kamer bijeen om te debatteren over medische preventie, het Nederlandse genees- en hulpmiddelenbeleid en het pakketbeheer.

Maar de aandacht lijkt te verslappen: (vak)media berichtten er nauwelijks over, de publieke tribune van de Troelstrazaal bleef vrijwel leeg en het geneesmiddelendebat was anderhalf uur eerder afgelopen dan gepland. Met de aangekondigde aanpassingen van het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) en de onderhandelregeling voor dure geneesmiddelen (Sluis) zou men verwachten dat de Kamer en het veld op volle toeren zouden draaien. In de praktijk voerden Kamerleden het debat over specifieke onderwerpen, terwijl andere maatregelen met grote gevolgen onbesproken bleven. Voor de industrie staat veel op het spel, en daarom is het cruciaal voor hen gehoord te worden in het debat. Toch lijkt de stem van de patiënt (nog steeds) bepalend voor de politieke agenda.

Wie wordt er gehoord…
Kamerleden laten de oren hangen naar concrete oproepen van hen die direct door een maatregel geraakt worden. In aanloop naar het debat spraken meerdere patiëntenverenigingen zich uit tegen het recente besluit van minister Kuipers (VWS) om vitamine D te verwijderen uit het basispakket. Met succes: tijdens het geneesmiddelendebat namen meerdere partijen deze communicatielijn over en voerden voor- en tegenstanders onderling debat.

Eenzelfde geluid vanuit ‘de patiënt’ was gericht op de pilot waarmee de hiv-remmer PrEP beschikbaar wordt gesteld. Ook hiervoor kwam de oproep vanuit een kwetsbare groep in de samenleving. Twee dagen voorafgaand aan het debat over geneesmiddelenbeleid werd via een petitieaanbieding van o.a. Soa-Aids Nederland opgeroepen om dit medicijn breed toegankelijk te maken. Een grote groep wachtenden kan in de huidige pilot namelijk geen gebruik maken van het middel. Onder druk van de Kamer heeft het kabinet besloten zoveel mogelijk mensen uit de kwetsbare groep in het huidige budget op te nemen.

… en wie niet?
Voor de technisch ingewikkelder onderwerpen, zoals de voorgenomen modernisering van het GVS, was vooral aandacht in een schriftelijke vragenronde voorafgaand aan het debat. Deze modernisering moet een jaarlijkse bezuiniging van €140 miljoen opleveren. En hoewel sommige organisaties aangaven dat patiënten er de dupe van zullen worden, kwam dit onderwerp minder aan bod dan vitamine D of PrEP.

Het helpt hierbij niet dat nog niet alle concrete consequenties van de GVS-modernisering in kaart gebracht zijn. Om welke middelen gaat het precies? En wie is dan ‘de patiënt’? Als resultaat wordt in het debat nu vooral de arts en de industrie gehoord, waardoor het voor Kamer en kabinet mogelijk minder aantrekkelijk wordt het debat op die onderwerpen aan te gaan. Al helemaal als (media)aandacht wegblijft en de tribunes leeg blijven.

Zoek de stem van de patiënt
Het laatste woord is nog niet gezegd over het geneesmiddelenbeleid en de komende tijd zal er verder invulling worden gegeven aan verschillende beleidsvoornemens. De Kamer zal op zoek blijven naar aansluiting bij de patiënt. Komend zomerreces zouden veldpartijen en de industrie verder kunnen inventariseren wat de concrete consequenties van het voorgenomen beleid zijn, en waar de effecten het meest gevoeld gaan worden. Het aanscherpen van de communicatie en betrekken van de patiënt zou de verslapte aandacht van ‘Den Haag’ weer kunnen doen bijtrekken. Hoe dan ook zal het veld creatief moeten worden in hoe ze hun problematiek weer op de Haagse agenda krijgen.

Public Matters is hét public affairs en lobbyadviesbureau dat is gespecialiseerd in beleidsbeïnvloeding en strategische communicatie.